“Prima di fare una legge su questi argomenti sarebbe più che opportuno ascoltare chi la nutrizione e l'idratazione artificiale le vive tutti i giorni sulla propria pelle”.
Così i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) dell'associazione “Viva la vita”, sul ddl sul testamento biologico approvato come “testo base” in Commissione Sanità del Senato.
Il provvedimento, che approderà tra due settimane nell'Aula di Palazzo Madama, vieta la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali.
Ma l'associazione guidata da Mauro Pichezzi sottolinea in una nota che "la nutrizione artificiale rientra a pieno titolo nei trattamenti sanitari che, secondo l'articolo 32 della Costituzione, possono essere scelti per sé, in piena libertà e autonomia di pensiero. La prassi della nutrizione artificiale, che riguarda una larga parte dei malati di Sla, implica necessariamente l'impiego di personale sanitario nella gestione quotidiana, in una funzione per legge non demandabile ai familiari, come ad esempio quella del posizionamento del sondino nasogastrico o addirittura del confezionamento o del cambio della Peg".
Per questo i malati di Sla chiedono di poter dire la loro sul provvedimento, anche se, con una stilettata, ricordano che pur se "perfettamente in grado di esprimere la loro opinione, a molti questa opportunità è negata dalle Regioni, che nonostante gli appositi fondi, tardano a erogare i comunicatori. E' necessario, prima ancora di fare la legge, garantire a tutti i malati il diritto di comunicazione - sottolineano - Come faranno altrimenti a esprimere le loro volontà riguardo ai trattamenti?". "Se comunque, anche contro ogni evidenza, dovesse essere sancita per legge la natura non sanitaria della nutrizione artificiale", secondo quanto previsto dal ddl Calabrò, "ciò avrebbe ulteriori gravi conseguenze che, probabilmente, in pochi hanno preso in considerazione, ma che appaiono evidenti a chi vive quotidianamente con la malattia", fa notare l'associazione. Ad esempio, "come si potranno autorizzare le Asl - chiede Pichezzi - a erogare un trattamento non sanitario? Dovremo dunque pagare la nutrizione artificiale con la quale siamo nutriti ogni giorno allo stesso modo di chi, potendo assaporare e deglutire gli alimenti che sceglie, va al mercato a far la spesa? Non sarà più prescritta da un medico la nutrizione artificiale e nessun camice bianco ne garantirà l'appropriatezza e l'efficacia? Rimaniamo perplessi di fronte a una così grave ed evidente contraddizione. Ancora più perplessi dalla miopia o addirittura dalla cecità con cui gran parte della nostra politica e persino l'opinione pubblica sta affrontando una così complessa questione, per noi vitale. E' davvero sorprendente in questi giorni confusi - conclude il presidente di “Viva la vita” - l'atteggiamento di molte persone di fede cattolica, poco inclini all'umana pietà e alla misericordia. Mentre sull'altro versante accogliamo riflessioni di persone che, più ispirate da valori laici o addirittura atei ma usando il buon senso, considerano l'umanità con la più grande misericordia, al di sopra dell'ideologia e delle sue cieche restrizioni".
Così i malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) dell'associazione “Viva la vita”, sul ddl sul testamento biologico approvato come “testo base” in Commissione Sanità del Senato.
Il provvedimento, che approderà tra due settimane nell'Aula di Palazzo Madama, vieta la sospensione di alimentazione e idratazione artificiali.
Ma l'associazione guidata da Mauro Pichezzi sottolinea in una nota che "la nutrizione artificiale rientra a pieno titolo nei trattamenti sanitari che, secondo l'articolo 32 della Costituzione, possono essere scelti per sé, in piena libertà e autonomia di pensiero. La prassi della nutrizione artificiale, che riguarda una larga parte dei malati di Sla, implica necessariamente l'impiego di personale sanitario nella gestione quotidiana, in una funzione per legge non demandabile ai familiari, come ad esempio quella del posizionamento del sondino nasogastrico o addirittura del confezionamento o del cambio della Peg".
Per questo i malati di Sla chiedono di poter dire la loro sul provvedimento, anche se, con una stilettata, ricordano che pur se "perfettamente in grado di esprimere la loro opinione, a molti questa opportunità è negata dalle Regioni, che nonostante gli appositi fondi, tardano a erogare i comunicatori. E' necessario, prima ancora di fare la legge, garantire a tutti i malati il diritto di comunicazione - sottolineano - Come faranno altrimenti a esprimere le loro volontà riguardo ai trattamenti?". "Se comunque, anche contro ogni evidenza, dovesse essere sancita per legge la natura non sanitaria della nutrizione artificiale", secondo quanto previsto dal ddl Calabrò, "ciò avrebbe ulteriori gravi conseguenze che, probabilmente, in pochi hanno preso in considerazione, ma che appaiono evidenti a chi vive quotidianamente con la malattia", fa notare l'associazione. Ad esempio, "come si potranno autorizzare le Asl - chiede Pichezzi - a erogare un trattamento non sanitario? Dovremo dunque pagare la nutrizione artificiale con la quale siamo nutriti ogni giorno allo stesso modo di chi, potendo assaporare e deglutire gli alimenti che sceglie, va al mercato a far la spesa? Non sarà più prescritta da un medico la nutrizione artificiale e nessun camice bianco ne garantirà l'appropriatezza e l'efficacia? Rimaniamo perplessi di fronte a una così grave ed evidente contraddizione. Ancora più perplessi dalla miopia o addirittura dalla cecità con cui gran parte della nostra politica e persino l'opinione pubblica sta affrontando una così complessa questione, per noi vitale. E' davvero sorprendente in questi giorni confusi - conclude il presidente di “Viva la vita” - l'atteggiamento di molte persone di fede cattolica, poco inclini all'umana pietà e alla misericordia. Mentre sull'altro versante accogliamo riflessioni di persone che, più ispirate da valori laici o addirittura atei ma usando il buon senso, considerano l'umanità con la più grande misericordia, al di sopra dell'ideologia e delle sue cieche restrizioni".
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